Diese Interessengemeinschaft wurde aus der Not heraus geboren. Der Gründer dieser Interessengemeinschaft, Markus Feiertag, erkrankte im Alter von 52 Jahren, im Januar 2023 an Covid 19. Nach 5 Monaten mit schwersten Beschwerden und Symptomen wurde letztlich Long Covid diagnostiziert.

Die erste Herausforderung bestand darin, die Erkrankung "verstehen" zu lernen, sich von einem auf den anderen Tag in einem anderen Leben wieder zu finden und sich völlig neu sortieren zu müssen. Dies bedurfte eines Kraftaktes, den Betroffene nur zu gut verstehen und woran viele leider schon scheitern. Das Wort "lebende Leichen" trifft es wohl am besten. Ständig, sich in Art und Weise sowie in Intensität abwechselnde Symptome, jedes an sich schon für einen gesunden Menschen zur Verzweiflung bringend, wurden zum Lebensalltag. Hinzu kamen Schwierigkeiten mit der Partnerin. Wie will man jemanden etwas erklären, was man selbst nicht zu begreifen im Stande ist. Kleinste Handgriffe, das tägliche Essen oder der Gang zur Toilette stellten eine immense Herausforderung dar, so als müsse man ständig über sich hinauswachsen.

Lieber Leser, liebe Leserin, dies ist kein Einzelfall. Man will ja leben, sein altes gewohntes Leben zurück, nur wie?! Man beginnt zu recherchieren, sich zu informieren, doch auch hier gibt es Grenzen, eigene Grenzen, da die Konzentrationsfähigkeit teils ebenso beeinträchtigt ist, wie auch die Wortfindung. Der Kopf, das Hirn völlig vernebelt. Verzweiflung tut sich auf. Herr Feiertag erkannte schnell, dass das Gesundheitssystem nicht zu der Erkrankung oder die Erkrankung nicht zum bestehenden Gesundheitssystem passt. So schrieb er alle Landeshauptleute/Landeshauptfrau sowie alle Parteien des Landes an.

Vier Punkte kristallisierten sich als Hauptaugenmerk heraus:

1. Fehlende Ärzte zu dem Krankheitsbild
2. Unterstützung für die pflegenden Angehörigen
3. Finanzielle Situation der Erkrankten
4. Die Problematik Krankenkasse/Sozialversicherungsträger/Gerichte

So unterschiedlich und vielfältig die Probleme, so unterschiedlich die Antworten. Eine Einheit, sowie irgendetwas Brauchbares war nicht darunter. So schrieb Herr Feiertag in Folge noch mehrere Institutionen und Personen an, die sich zum Teil mit dieser Thematik befassen und/oder auch im System verankert sind, da Herr Feiertag die Problematik, zur existenziellen Sicherung von anderen Betroffenen erkannte, und befürchtete, die gleiche Situation würde auch ihn ereilen.

Gleichzeitig machte Herr Feiertag in den Social-Media-Kanälen eine öffentliche Umfrage unter Betroffenen, um sicherzustellen, dass er sich hier nicht "verzettelt" und womöglich bei ihm allein etwas nicht stimme. Die Resonanz war entsprechend groß und die Vernetzung zum Austausch war geboren. Wer nun glaubt, dass all dies hier von einer Person alleine bewerkstelligt wurde, der irrt. Herr Feiertag, der nach wie vor, so wie es seine krankheitsbedingt verminderten Ressourcen erlauben, nach außen hin agiert, steht nicht alleine da. Zahlreiche Personen stehen im Hintergrund die nicht namentlich genannt werden wollen (BM, CP, RA, HN, SH, RS PH), denen aber der größtmögliche Dank gilt. Unsere Gruppe ist via WhatsApp zu einer Community jenseits der 100 Mitglieder gewachsen und daraus sind Freunde, die sich gegenseitig unterstützen und mit Rat und Tat zur Seite stehen und füreinander da sind, geworden. Ja, und wir haben auch Humor. So war lange Zeit der Zusatz: "ohne Spompanadeln" ein Gedankengang zur Benennung dieser Gemeinschaft.

Da aber nicht nur Menschen mit den Erkrankungen Long Covid bzw. ME/CFS unversorgt dastehen, sondern es wesentlich mehr Erkrankungen gibt, wo davon Betroffene völlig unterversorgt sind und dadurch in ihrer Existenz bedroht sind, war unser Ziel, die Community so zu erweitern, dass niemand mit den Problemen zur finanziellen Absicherung, alleine dasteht.

Ausschlaggebend für unsere Bemühungen sind das Wissen/ Unwissen der Gutachter und Sachverständigen im Gesundheitssystem und deren Wissen/Unwissen zu den einzelnen Erkrankungen.

Vergessen sollen auch diejenigen nicht sein, deren Kraft bis hier nicht gereicht hat und sich das Leben nahmen, es sind Menschen, die nicht in Vergessenheit geraten dürfen.

Ziel ist, durch unsere Präsenz Aufmerksamkeit zu erwirken, eine Veränderung im System herbeizuführen, so dass Schwer- und Schwerstkranke zumindest finanziell durchatmen können und sich Ihrer Genesung widmen können. Stress ist bekanntlich kein gutes Mittel um zu genesen sondern fördert oft eine massive Verschlechterung zu Tage.

Eines ist hier wichtig zu betonen, wir sind keine Mediziner, aber Menschen mit Empathie und trotz unserer Erkrankungen mit einer geballten Ladung an Hausverstand gesegnet.

Nichts ist umsonst, daher haben wir für diejenigen, die uns unterstützen wollen eine Spendenaktion unter https://gofund.me/4b2f1f01 ins Leben gerufen. Hier darf auch anonym gespendet werden.
Für jegliche Unterstützung sind wir sehr dankbar.



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