Hinweis: langer Text
Die Interessengemeinschaft SAFE besteht aus Betroffenen & Angehörigen chronisch Erkrankter.
Gehäuft Long Covid & ME/CFS. Auch andere chronisch Betroffene sind in unserer Gemeinschaft
willkommen. Durch den Austausch vieler Studien, aktueller Forschungen und persönlicher Informationen über die Behandlung der wenigen spezialisierten Ärzte
und Ärztinnen sind wir Betroffene mittlerweile allesamt Experten und Expertinnen.
Ob Leistungssportler, Mutter, Vater, Kind. Schüler, oder mitten im Berufsleben stehend – die Erkrankung macht vor niemandem Halt. Es trifft jeden mit voller Wucht,
von einem Tag auf den nächsten, oder schleichend verschlimmernd. Und keiner hat je damit gerechnet, dass die Krankheit nicht mehr enden mag. Ob alt oder jung,
leicht bis schwer erkrankt. Wir sind vereint und stützen uns gegenseitig. Jeder, was er mit seinen verbleibenden Energiereserven aufbringen kann. Unterstützend,
aber auch als stiller Mitleser - jeder ist herzlich willkommen.
Was neben der oft schweren Symptomatik zusätzlich auf uns lastet, ist das fehlende Wissen unter der Gesellschaft, der Ärzteschaft und den Sozial-Institutionen.
Wir bekommen keine oder falsche Diagnosen, suchen verzweifelt Privatärzte, die aber kein Kontingent mehr haben. Die derzeit empfohlene Medikamentation zur Symptommilderung
sind allesamt teure Privatleistungen. Ohne Diagnosen & ohne Anerkennung der Erkrankung werden soziale Leistungen nicht zugesprochen. Pflegeleistungen werden abgelehnt.
Schülern wird eine Bildung verwehrt. Künftige Pensionsansprüche leiden wegen der Arbeitsunfähigkeit oder maximaler Teilzeit-Beschäftigung.
Viele Leidende fallen neben der Schwere der Krankheit zusätzlich in die Verschuldung oder Armut.
Die Spirale zwingt uns nach unten. Für manch schwer Erkrankte führt das letztendlich in den Suizid.
Wir möchten nicht kleinlaut beigeben oder aufgeben. Wir wollen aktiv sein. Wir sind breit gefächert national mit diversen Stakeholdern vernetzt.
Wir konnten für rechtliche Belange auch den renommierten und bestens vernetzten
Rechtsanwalt DDr. Hubert Niedermayr gewinnen.
Ihm liegt unsere Situation sehr am Herzen .
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Betroffene für Betroffene.
Als Einheit für Gerechtigkeit.
Für Forschung & Weiterbildung.
Für Aufklärung & Anerkennung.
Für eine faire & soziale Absicherung.
